Segovia contra la leucodistrofia

La Asociación ELA organiza un rastrillo benéfico para impulsar la investigación de las enfermedades de baja prevalencia y difícil pronóstico

La Asociación Española contra la Leucodistrofia ELA organiza su segundo Rastrillo Benéfico en la Cámara de Comercio de Segovia este fin de semana con la colaboración de centenares de empresarios y colectivos culturales. El objetivo de esta actividad benéfica es hacer evidente ante los segovianos que existen las enfermedades raras, que tienen baja prevalencia, difícil pronóstico y más difícil aún y costoso tratamiento, pero precisamente por ello no pueden ser olvidadas sino tratadas con más recursos por las administraciones y especial sensibilidad por la .

María Ángeles González García, madre de un niño afectado por Pelizaeus Merzbacher (único caso en Castilla y León de este tipo de Leucodistrofia) ha explicado esta mañana que los fondos que se recauden a través del rastrillo irán destinado a la investigación médica.

El escritor Juan José Videgain, integrante de una prestigiosa saga teatral, apoyará esta iniciativa y acudirá el sábado al rastrillo para firmar libros, incluida su última obra “Como la vida misma”. También habrá animadas actuaciones musicales, distintas áreas expositivas con una gran variedad de objetos a la venta, y una tómbola con medio millar de regalos. El rastrillo mantendrá abiertas sus puertas hasta la noche del lunes. En esta última jornada, 28 de febrero, grandes maestros de la cocina segoviana formará el jurado que elegirá entre las tartas presentadas a concurso.