Neurofuturo Segovia es una asociación que fue creada en el año 2015 por iniciativa de un grupo de padres y madres con niños afectados por diversas patologías neurológicas, genéticas y congénitas —que creen y participan en proyectos de regeneración neuronal y de rehabilitación neurológica—.

Esta asociación además de ofrecer atención a personas con patologías neurológicas genéticas o congénitas, lleva a cabo tratamientos especializados como ‘Therasuit’,— realizándolo en la sala de fisioterapia, financiada por Fundación Solidaridad Carrefour, a través de un convenio de colaboración con ASPACE Segovia para aprovechar los recursos existentes en el centro donde ambas asociaciones desarrollan su actividad— y oferta y desarrolla varios servicios como asistencia personal centrada en la persona con discapacidad y/o dependencia y cuidados paliativos pediátricos.

‘Neurofuturo Segovia’ puede desarrollar su actividad gracias a que recibe apoyo económico de ‘Fundación Caja Segovia-Bankia En Acción’, ‘Fundación Inocente’, ‘Inocente’, y por parte de las diversas administraciones públicas, tales como la Junta de Castilla y León, el Ayuntamiento de Segovia y la Diputación Provincial de Segovia, a través de varias subvenciones.

Además, hay que resaltar que la Asociación ‘Neurofuturo Segovia’ es miembro activo de PREDIF CYL, así como del Consejo de Accesibilidad del Ayuntamiento de Segovia —trabajando dentro del equipo junto con otras entidades de la ciudad—.

También los usuarios de la entidad, así como sus familias, participan activamente en otras actividades culturales, deportivas y de ocio de la Comunidad, ya que desde la asociación se fomenta la participación de las personas con discapacidad y dependencia la sociedad como son las salidas con el grupo a diferentes espacios y eventos públicos, tales como Titirimundi, conocer el Jardín Botánico segoviano, visitar diversos museos de la ciudad o la biblioteca pública, por mencionar alguna de estas actividades.

Los objetivos principales de Neurofuturo Segovia son la promoción de la investigación de las patologías neurológicas, genéticas o congénitas; conseguir desarrollar al máximo las capacidades de los niños, a través de rehabilitación; la defensa de los derechos de estos niños en el ámbito educativo, social y laboral.

Y por supuesto, facilitan y ayudan a los usuarios en todos los trámites burocráticos para la percepción de servicios y recursos.

En la actualidad, ‘Neurofuturo Segovia’ está desarrollando sendos servicios de asistencia personal y cuidados paliativos pediátricos. Además, del tratamiento ‘Therasuit’ que también se desarrolla en sus instalaciones.

Asistencia personal

Desde Neurofuturo Segovia llevan trabajando varios años en la promoción del servicio de asistencia personal a individuos dependientes y/o con discapacidad.

Y además Neurofuturo Segovia forma parte de un proyecto de la Universidad de Jaén para demostrar los efectos positivos de la figura del asistente personal en menores de edad como medio para potenciar la autonomía en estos niños.

Es un recurso que ofertan tanto para los familiares y afectados de su entidad, como para la ciudadanía en general. Además proporcionan el servicio de información y orientación gratuita tanto a los usuarios internos como a todos los ciudadanos que lo necesiten.
Con este servicio buscan acercar hasta los usuarios la figura del asistente personal —mediante la contratación de personal cualificado que facilite una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas y cotidianas de la vida diaria—.

Por ello, consideran esencial y fundamental dar a conocer dicha figura del asistente personal entre los posibles usuarios y las diversas administraciones, ya que estos profesionales cualificados ayudan a cubrir las necesidades de las personas afectadas —mediante apoyos y cuidados diarios—, a que recuperen y tomen el control de sus vidas.

Dicho proyecto está subvencionado por la Fundación Caja Segovia-Bankia en Acción, así como por las Administraciones Públicas del Ayuntamiento de Segovia, la Junta de Castilla y León y la Diputación Provincial de Segovia.

Los cuidados paliativos pediátricos mejoran la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo psicológico desde el momento del diagnóstico.
Desde Neurofuturo Segovia se oferta un sistema de apoyo al servicio prestado por el Hospital General de Segovia, a través de la actuación de diferentes profesionales, para ayudar a la familia y al paciente respondiendo a sus necesidades, buscando mejorar su calidad de vida, y también influir positivamente en el curso de la enfermedad.

Para llevarlo a cabo cuentan con grandes profesionales que forman un equipo multidisciplinar formado por un psicólogo, un trabajador social, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un logopeda, un educador de necesidades especiales y un asistente personal.

Profesionales que trabajan coordinadamente, buscando transmitir apoyo continuo en el tiempo al paciente mejorando así la calidad de vida del núcleo familiar.

Además, desde Neurofuturo Segovia están comprometidos tanto con el entorno como con la ciudadanía de la provincia de Segovia y de la Comunidad Autónoma de Castilla y León.

Muestra de esta implicación es su participación —junto con ASPACE Segovia y Mundo Laboral— en el llamado ‘Batallón de Costura’, que tantas alegrías aportó durante el duro estado de alarma. Un movimiento solidario de participación ciudadana en el que colaboraron 1.500 personas voluntarias confeccionando mascarillas y batas, y gracias al cual se entregaron tanto batas como mascarillas por diferentes provincias de la Comunidad Autónoma de Castilla y León y a los servicios de Madrid.

El método ‘therasuit’

Además de los servicios anteriormente mencionados, Neurofuturo Segovia cuenta con una unidad de tratamiento basada en el Método Therasuit —un traje ortopédico que ayuda en la rehabilitación de los desórdenes neurológicos y sensoriales—.

A través del uso de la aparatología y de las dinámicas y actividades que llevan a cabo los profesionales con el usuario se consigue mejorar las habilidades en la motricidad fina y en la gruesa, además de mejoras en el lenguaje.

La llegada de este tratamiento es fundamental para la ciudad de Segovia ya que su duración de tres o cuatro semanas obligaba a las familias segovianas a trasladarse durante este periodo a otras zonas geográficas, aumentando los costes del tratamiento y disgregando a los miembros de la unidad familiar.

Therasuit tiene su origen en Estados Unidos y consiste en una aplicación del tratamiento desarrollado por investigadores soviéticos para tratar los problemas de atrofias musculares que padecían los astronautas que pasaban largas temporadas en el espacio. Partiendo de estas investigaciones, Richard e Izabela Koscielny —fisioterapeutas polacos— y los padres de una niña con parálisis cerebral, estudian y desarrollan este nuevo método de tratamiento para la rehabilitación de su hija. Se trasladan hasta Estados Unidos y mediante el diseño de un traje especial para los niños, con una jaula de Rocher y con un método específico, crean el método Therasuit, que combina los mejores elementos de las diversas técnicas y métodos, y tiene una base sólida sobre fisiología de los ejercicios. Hay que destacar que las habilidades en la motricidad fina y en la gruesa mejoran en el 94% de los pacientes. Y que se producen mejoras en la productividad y en la fluidez del lenguaje en el 64% de los pacientes.

Necesidad real de implantación

Todos los niños de Neurofuturo Segovia presentan una discapacidad motora grave — tetraparesia, paresia, hemiparesia, triparesia, monoparesia, espasticidad, ataxia, atetosis…—tanto en miembros inferiores como en superiores, lo que limita de manera importante el movimiento y la postura.

Además la patología puede traer asociados discapacidad psíquica relevante y déficits sensoriales —visuales, auditivos, hipersensibilidad táctil…—.

Los padres de estos niños han estudiado los costes de trasladarse a otros centros en España pero no son capaces de afrontarlos. No sólo por el coste económico —que ronda los 2.500 o 3.000 euros el tratamiento exclusivamente— sino por la inestabilidad emocional que provoca ya que al tratarse de un tratamiento de tres o cuatro semanas de duración el núcleo familiar quedaría separado durante este tiempo, al tener que desplazarse el padre o la madre, abandonando al resto de miembros de la familia durante el mes que dure el tratamiento de su otro hijo.

Con el método Therasuit se pretende mejorar las posturas funcionales de los niños de la asociación Neurofuturo Segovia, ya que con este traje ortopédico especial tienen la posibilidad de trabajar, interactuar con el entorno y potenciar sus habilidades.

Metodología

El método Therasuit utiliza varias herramientas durante las sesiones y consiste en una órtesis blanda, dinámica y propioceptiva que está compuesta por un gorro, una chaqueta, un pantalón, unas rodilleras y unos zapatos, conectados entre sí por medio de unas correas ajustables y un sistema elástico que da al paciente la postura normal deseada en función de las condiciones que presente. En el caso de escoliosis o luxaciones de cadera no crónicas este sistema, Therasuit, inhibe y neutraliza la columna y el cuerpo, dándole una postura deseable y una ergonomía fisiológicamente normal.

Además este sistema elástico que da una forma neutral y correcta al cuerpo del paciente, cumple también una función prioritaria ya que sustituye la función de músculos tremendamente importantes compuestos de fibra roja —que tiene una función estabilizadora, y son los encargados de mantenernos en pie o en cualquier otra posición contra la gravedad—.

En el caso de daño cerebral o traumas craneoencefálicos, entre otras enfermedades neurológicas con compromiso motor, estos músculos se encuentran afectados, atrofiados, debilitados o inactivos y por lo tanto no cumplen su función como tal.

Respecto a la Unidad de Ejercicios Universal, se trata de una jaula de Rocher —un sistema de poleas y suspensión donde se enfocará el fortalecimiento y la estimulación del sistema vestibular—. Dicho fortalecimiento será combinado con el sistema de suspensión que cumple una función específica ya que la suspensión irá perpendicular o proximal a una articulación dependiendo del caso del paciente y su compromiso motor, ya sea hipotónico, hipertónico, atetoide, atáxico…

Y en cuanto al sistema Spider consiste en hacer que el paciente realice un movimiento mientras su cuerpo está sostenido por un sistema dinámico de cuerdas elásticas en la Unidad de Ejercicios Universal, UEU. Este método se trata de una continuidad de lo trabajado mediante el sistema de poleas. Con el sistema Spider se trabaja con funciones posturales que a la vez fortalece diversos grupos musculares por acción antigravitatoria, como la posición sedente a cuadrúpedo, cuadrúpedo a rodilla, de rodilla a pie… Y cumple a la perfección su papel en el equilibrio y la propiocepción ya que la araña proporciona estabilidad y seguridad en el paciente al mantenerse en una posición específica en la que nunca podría estar por sus propios medios.

Por último hay que añadir que la intensidad del programa es de tres o cuatro horas diarias, durante cinco días a la semana y con una duración de tres o cuatro semanas. Durante la primera semana se trabaja para reducir el tono muscular, disminuir los patrones de movimiento patológicos, incrementar los de movimiento activo correctos y el desarrollo general de la fuerza. En la segunda semana se refuerzan los grupos musculares específicos responsables del movimiento y en la tercera se utiliza la ganancia en fuerza y resistencia para mejorar el nivel de funcionalidad del paciente —sentarse, gatear o andar—.