Verde esperanza para dolencias raras

Las asociaciones segovianas AMES (afectados por Miastenia) y ASPACE, que agrupa a los de varias enfermedades de origen neuronal, celebraron ayer el Día Mundial de las Enfermedades Raras en José Zorrilla y Somorrostro.

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Era la primera vez que AMES (Asociación Miastenia) y ASPACE (Asociación de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia) se unían para celebrar juntos, y con todos los segovianos que quisieron sumarse, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y lo hicieron lanzando al nublado cielo que cubría ayer la ciudad a la una y pico de la tarde 28 globos verdes, verdes como la esperanza que mantienen familiares y enfermos.

Esta cifra no es un capricho, ya que fue el pasado viernes, 28 de febrero, cuando en todo el mundo se conmemoró el día de estas enfermedades, poco frecuentes, algunas con un único caso en toda España, pero cuyos afectados tienen el mismo derecho que los demás a recibir la atención de la sociedad y de los servicios públicos de salud.

Los responsables de las dos asociaciones organizadoras, que presiden José Luis González y María de Pablos, respectivamente, querían que el de ayer fuera un acto lúdico y divertido, además de reivindicativo, y lo consiguieron a pesar de la insistente lluvia que obligó a aplazar para otro año el desfile con tambores y cornetas en el que iban a colaborar integrantes de varias cofradías de Semana Santa de Segovia.

Lo que sí hubo fue carteles informativos y el lanzamiento de los globos por parte de niños de las familias que integran las asociaciones. Los participantes se refugiaron en las instalaciones de un edificio de la plaza de Somorrostro para poder degustar varias tartas que se habían elaborado para finalizar el acto con buen sabor.

El concejal de Servicios Sociales, Andrés Torquemada, apoyó con su presencia estas actividades y participó en ellas como uno más. También contribuyó el Ayuntamiento a su difusión prestando a las asociaciones la Sala de la Biblioteca de la Casa Consistorial para la rueda de prensa que ofrecieron el pasado jueves en la que dieron a conocer datos como que el 7% de la población, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), padece alguna de las enfermedades raras reconocidas, por lo que en Segovia puede haber unas 500 personas que sufran estas patologías.

Torquemada insistió en la importancia de reivindicar la inclusión educativa para los niños afectados y la creación de un marco jurídico adecuado que proteja los derechos sociales y sanitarios de todos estos enfermos.

Otras reivindicaciones que dio a conocer el concejal fue que se reconozcan estados de dependencia con criterios de equidad y se diagnostique eliminando el copago, además de crear un registro nacional de enfermedades raras.