Adriana Guevara de Bonis, presidenta de la asociación que trabaja por los enfermos de ELA./ El Adelantado
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La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, presidida por Adriana Guevara de Bonis, fue fundada en los años 90 y trabaja para apoyar e informar a todos los enfermos de ELA, ofreciendo ayudas directas y administrativas para que todos los pacientes puedan tener una vida mejor tras ser detectada la enfermedad.

Este sábado, para mostrarse al público desconocedor y recaudar fondos, organiza un concierto en la Santa Iglesia Catedral de Segovia a las 20.30 horas. El coro de la Universidad Politécnica de Madrid ofrecerá la obra de Johannes Brahms, ‘Un réquiem alemán’, en versión para piano, interpretado por Borja MAriño y Gabriel López, con los solistas vocales Irene Mariscal y Andrés del Pino. “La catedral de Segovia es un lugar espectacular, muy cercana a todas las personas y con una acústica estupenda”, cuenta Adriana, que destaca “la importante difusión que se va a realizar”.

El precio de las entradas será de 15 euros, y podrán obtenerse en taquilla desde dos horas antes. Además, la asociación ha habilitado una fila 0 de donativos (ES09 2038 1923 1562 0000 3135) para que cualquier persona pueda hacer su pequeña aportación. “Es un espectáculo de gran calidad que merece la pena”, afirma la presidenta, Adriana, quien añade que “es un esfuerzo de muchas personas, necesitamos ayudas y patrocinios”.

Desde la Asociación, relata su presidenta, “se ofrecen ayudas profesionales a domicilio, puesto que la administración pública solo da ayuda en los hospitales”. El enfermo de ELA es un enfermo domiciliario y sus necesidades van cambiando según el estadio de la enfermedad, y de eso se ocupa la organización, “en casa no tiene ningún tipo de ayuda pública, salvo algún ayuntamiento”.

También se encargan de ofrecer fisioterapeutas, “necesarios para mantener la respiración el máximo tiempo posible” o psicólogos, ya que “es un jarro de agua fría cuando reciben el diagnóstico”. Otra de las tareas de las que se encarga la asociación es el banco de ayudas técnicas. Explica Adriana que “las necesidades técnicas de los enfermos van variando y se ofrecen ayudas para poder afrontar los desembolsos económicos”.

Una de peticiones que se hace desde la asociación a las instituciones públicas es “el apoyo a los investigadores, que necesitan una estabilidad económica que no podemos ofrecerles”. Se han hecho avances, cuenta Adriana, pero la ELA continúa sin cura.

Para mejorar la calidad de vida de los enfermos, Adriana explica que “se organizan eventos de ocio, microrrelatos, clases de yoga o visitas a museos”. Una importante labor que se viene haciendo desde hace años, sensibilizando a la sociedad y tratando de ayudar a todos los pacientes de una enfermedad, la ELA, que sigue sin solución definitiva.