La Federación de Ataxias apuesta por Segovia como sede de referencia de su actividad

Las Jornadas Científicas y de Convivencia de Fedaes se celebran del 30 de junio al 2 de julio con la presencia de expertos internacionales

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La Federación de Ataxias de España (Fedaes) celebrará en Segovia, del 30 de junio al 2 de julio, en el Hotel Puerta de Segovia, las Jornadas Científicas y de Convivencia con las que más de un centenar de personas con ataxia o enfermedades similares, así como sus familiares o cuidadores, tendrán la oportunidad de convivir y conocer investigaciones, ensayos clínicos y proyectos de investigación, entre otras actividades.
Pilar Martín, de Fedaes, acompañada del concejal de Servicios Sociales, Andrés Torquemada, presentó ayer estas jornadas, que se celebran por tercer año consecutivo en Segovia y afirmó que la provincia se convierte en “lugar de referencia de esta Federación” par el desarrollo de actividades, por la oportunidad que está brindando de “dar a conocer la ataxia y el recibimiento a los participantes”.
Por otro lado destacó la participación de expertos a nivel internacional y nacional que darán a conocer las últimas investigaciones sobre estas enfermedades.
En este sentido, en las jornadas se impartirán diferentes ponencias de carácter técnico; por un lado, medico-científicas dirigidas a informar sobre las últimas investigaciones que se están realizando sobre ataxias pero también sobre los últimos ensayos clínicos, internacionales y nacionales, y proyectos de terapias génicas, entre otros.
Por otro lado está prevista una charla-ponencia de ámbito psiquiátrico-psicológico y otra de carácter jurídico-legal, ambas dirigidas a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares y cuidadores. Asimismo, se facilitará la convivencia entre las personas afectadas, sus familiares y los médicos e investigadores, así como el personal técnico que participe en las jornadas.
Esta iniciativa es posible gracias a una subvención de 20.000 euros, procedente del 0,7% del IRPF, a través del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por Cocemfe, la confederación que gestiona la ayuda para sus entidades miembros, de manera que esta puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza un seguimiento durante los procesos de elaboración, ejecución y justificación.
En este caso el proyecto se enmarca dentro del programa de Intervención con familias de Cocemfe.
Su finalidad es que las personas afectadas de ataxia y/o enfermedades similares, junto a su entorno, puedan asistir a las jornadas y desarrollar las actividades propuestas y los objetivos proyectados.
Desde Fedaes han recordado que proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
Martín, por otro lado, comentó que los proyectos de investigación de Fedaes son financiados por sus socios o colaboradores, ya que al tratarse de enfermedades raras ni las empresas farmacéuticas ni la Administración pública destinan fondos para investigar.
Esta federación es una organización no gubernamental, constituida en 2001, y engloba a diversas asociaciones regionales de ataxia, además de formar parte de otras federaciones nacionales y europeas como Cocemfe, Feder, Eurordis y Euro-Ataxia. Está declarad de utilidad pública, siendo su objetivo principal, promover el estudio y la investigación y actuaciones parara mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.
OBJETIVOS
  • Investigaciones. Informar sobre las últimas investigaciones que se están realizando sobre ataxias.
  • Ensayos clínicos. Informar sobre los últimos ensayos clínicos tanto internacionales como en nuestro país y resultados preliminares de los mismos.
  • Calidad de vida. Informar en aspectos técnicos que mejoren la calidad de vida de afectados y familiares.
  • Terapia. Informar sobre los proyectos de terapia génica que se están desarrollando en España, apoyados por Fedaes.
  • Convivencia. Proporcionar y promover la convivencia entre los participantes.
  • Proyectos. Informar sobre proyectos de investigación apoyados por Fedaes y por otras organizaciones de ataxia.