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Más de 400 personas participaron en la Marcha Parkinson 2017 en apoyo a la asociación que da voz a los enfermos. / Kamarero
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La Asociación Parkinson Segovia reclama a las instituciones sanitarias la creación de un censo oficial de pacientes para poder conocer la dimensión real de esta enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a personas mayores pero también toca a jóvenes y adolescentes.

El colectivo provincial que aglutina a unos 130 socios y que preside Jesús Mazariegos se ha hecho eco del llamamiento realizado por la Federación Española de Párkinson (FEP) de la que forma parte, argumentando que la existencia de un registro riguroso contribuiría a impulsar políticas eficaces y acordes al perfil de los afectados. Pero, además el grupo segoviano cree que “ayudaría a poner cara” a un enfermedad que como otras patologías neurológicas es silenciosa, llega sin avisar y tiene efectos tan devastadores como incapacitantes. El mensaje ha sido repetido a lo largo de esta semana en los actos organizados con motivo del Día Mundial del Párkinson 2018, que se celebra el 11 de abril.

La falta del requerido censo hace que las estimaciones provinciales de la incidencia de este trastorno en Segovia se muevan entre 800 y 1.600 personas, según los datos que maneja la coordinadora de Parkinson Segovia, Teresa Martín Sanz, incluyendo informes de Sacyl. Pero el baile de cifras se extiende por todo el territorio nacional. La Federación Española de Párkinson (FEP) indica que “distintos estudios determinan cifras entre 160.000 y 300.000 personas afectadas”.

Multiplicación

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica, progresiva e invalidante. La Sociedad Española de Neurología asegura que se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después de la enfermedad de Alzheimer y su incidencia se va a multiplicar en los próximos años.

Los especialistas indican que el párkinson también es, tras el alzheimer, el segundo diagnóstico neurológico más frecuente entre los mayores de 65 años. Y es que el 2% de los mayores de 65 años y 4% de los mayores de 85 años padecen párkinson. No obstante, no es una enfermedad exclusiva de personas mayores: el 15% de los pacientes no superan los 50 años y también se pueden encontrar casos en los que la enfermedad se inicia en la infancia o en la adolescencia.

La Sociedad Española de Neurología en una nota informativa indica que la prevalencia y la incidencia del párkinson se ha incrementado considerablemente en las últimas décadas, fundamentalmente por el aumento de la esperanza de vida, los avances diagnósticos y terapéuticos y una mayor sensibilización respecto a esta enfermedad, ya que es cada vez más conocido que es una enfermedad frecuente, tratable y que requiere de un diagnostico lo más temprano posible. Por esa razón, la SEN estima que el número de afectados se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050.

El 70% de las personas diagnosticadas de párkinson tienen más de 65 años y, actualmente, en España, se diagnostican cada año unos 10.000 nuevos casos. No obstante, los pacientes con párkinson tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico y se cree que hasta un 25% de los pacientes diagnosticados tienen en realidad otra enfermedad.

Ante esta situación, Parkinson Segovia reclama “formación adecuada para los médicos de Atención Primaria” con el fin de que sepan identificar los síntomas de una enfermedad que aún se sigue detectando “a ojo”, ha indicado Teresa Martín Sanz.

Síntomas

La enfermedad de Parkinson está caracterizada, principalmente, porque los pacientes presentan temblor de reposo, rigidez, pérdida de habilidad o rapidez para realizar funciones motoras, trastornos posturales y/o trastorno de la marcha. Sin embargo, un paciente con párkinson puede desarrollar, entre 5 y 10 años antes del comienzo de los síntomas motores, muchos trastornos no relacionados con la motricidad, como son la pérdida de olfato, el trastorno de conducta del sueño REM y la depresión. “Conocerlos e identificarlos puede ser clave para poder mejorar los tiempos de diagnóstico de esta enfermedad”, explica el doctor Javier Pagonabarraga Mora, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología.

Síntomas no motores como la depresión, el estreñimiento, alteración del olfato o trastorno de conducta del sueño REM podrían actuar como marcadores precoces de la enfermedad en el caso de disponer de fármacos neuroprotectores, según los neurólogos. El estreñimiento puede aparecer a lo largo de la evolución de la enfermedad hasta en el 80% de los pacientes, la pérdida involuntaria de saliva en hasta el 75% y los trastornos del sueño afectan hasta un 90% los pacientes, especialmente en las fases avanzadas de la enfermedad. Síntomas como la ansiedad, depresión o estreñimiento son más frecuentes en las mujeres que en los hombres, mientras que la somnolencia diurna, la producción excesiva de saliva y la disfunción sexual son más prevalentes en los hombres. Hay que tener en cuenta, además, que en el 30-40% de los casos los pacientes no presentan temblor.

Por otra parte, la Sociedad Española de Neurología señala que los pacientes con enfermedad de Parkinson ingresan en el hospital con mayor frecuencia y el tiempo de hospitalización suele ser más prolongado. Entre el 20 y el 25% de los pacientes afectados por la enfermedad de Parkinson requieren un ingreso hospitalario anual y el motivo del ingreso es a menudo diferente de su enfermedad, por lo que no son atendidos en los Servicios de Neurología. Esto hace, según la SEN, que las complicaciones durante su estancia en el hospital sean frecuentes. Un reciente estudio europeo señalaba que el 21% de los pacientes experimentaron un empeoramiento de los síntomas motores durante el ingreso, el 33% sufrió una o más complicaciones y el 26% no recibió correctamente el tratamiento para su enfermedad.

“Los numerosos síntomas motores y no motores que conlleva esta enfermedad, junto con las diversas complicaciones que pueden surgir, hacen que el manejo de la enfermedad de Parkinson no sea sencillo. Puesto que estos pacientes precisan de un manejo adecuado, éste debería realizarse desde las Unidades especializadas de Trastornos del Movimiento”, concluye Pagonabarraga.

El rechazo social, un dolor añadido

La coordinadora de Parkinson Segovia, Teresa Martín Sanz, asegura que “lo que más duele a un enfermo de párkinson es el rechazo social con el que se encuentra y que a veces le hace hasta sentir vergüenza de la enfermedad que padece”. La estigmatización es una síntoma añadido al párkinson que se debe evitar y que se puede curar y para lograrlo la sensibilización y la información son las mejores medicinas, según defiende Teresa Martín, como portavoz del colectivo de enfermos y familiares de la provincia.
Con este fin la asociación provincial ha llevado a cabo dos acciones divulgativas que contribuyen a dar visibilidad a la enfermedad y generar y promover un alto impacto y conciencia social.

Por un lado se ha hecho eco de la campaña #LoQueMasDuele, creada por la Federación Española de Párkinson para cambiar el punto de vista que la sociedad tiene de la enfermedad. La campaña incluye un vídeo de sensibilización y la grabación de las reacciones de un grupo de transeúntes ante una marquesina interactiva que presentaba a una persona afectada de párkinson en una situación de tranquilidad, y a la cual le temblaba la mano, uno de los síntomas más conocidos de la enfermedad. Muchos miran la enfermedad sin ver a la persona. A través de la web diseñada para el Día Mundial del Párkinson www.diamundialdelparkinson.org está disponible, el vídeo de las reacciones al MUPI.

Pero, además, Parkinson Segovia está difundiendo en facebook (https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1892693647431308&id=100000720736094) el tráiler del documental ‘Con chulería’ realizado por Valsan George y Gran Angular Fotógrafos con la participación de usuarios y trabajadores de la asociación provincial.

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