Asistentes al encuentro celebrado en la residencia La Casona del Pinar. / el adelantado
Asistentes al encuentro celebrado en la residencia La Casona del Pinar. / el adelantado
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La Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) celebró el pasado fin de semana en San Rafael sus XII Jornadas Nacionales sobre esta condición genética, con una asistencia récord de más de 230 personas entre socios, familiares, investigadores y autoridades.
El late motiv de esta edición ha sido ‘Rompiendo mitos’, ya que durante todas las ponencias, talleres y mesas redondas que se vivieron en La Casona del Pinar de San Rafael se habló de los tópicos y prejuicios que suele haber sobre las personas con albinismo. Se pusieron decenas de ejemplos, consejos y testimonios para acabar con apreciaciones como que estas personas, unas 17.000 en España, no pueden estar bajo el sol o no pueden desempeñar trabajos visuales.
De esta forma, se presentó en primicia mundial el documental ‘Rompiendo Mitos sobre el Albinismo’, donde jóvenes europeos de distintos países y puestos de trabajo o aficiones explican su vida cotidiana y con qué aptitudes o experiencia laboral desempeñan actividades alejadas del mito de los problemas de visión severos o la imposibilidad de estar al sol. A cargo de Flare Producciones, financiado por la Asociación ALBA y el fondo europeo Erasmus+, y dirigido por Patty Bonet, una joven valenciana con albinismo, en el vídeo aparecen desde un profesional de las acrobacias en bicicleta BMX que entrena todos los días bajo el sol a un cocinero de alta cocina con restaurante propio o una ilustradora de renombre.
El albinismo es una condición genética que suele manifestarse en la falta de pigmentación ocular y el llamado nistagmo —movimiento involuntario y rápido de los ojos—. Para explicar ésta y otras cuestiones, el doctor Lluis Montoliu y la fotógrafa Ana Yturralde presentaron el libro ‘¿Qué es el Albinismo?’, donde se recopilan los últimos estudios genéticos y sociales sobre albinismo.
Otra actividad celebrada en San Rafael fue el 4º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo o los talleres ALBA Junior, con asistencia se jóvenes de 8 a 17 años.