José Luis González Cerezo, en una imagen de archivo. /JUAN MARTÍN

Hoy domingo, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras; es decir una jornada para dar a conocer a la sociedad los problemas a los que se enfrentan los enfermos de patologías poco frecuentes —en Europa las que presentan menos de un caso por cada 2.000 ciudadanos—, así como sus familiares y entorno.
Desde una de las asociaciones que agrupa a enfermos de una de estas enfermedades, el segoviano José Luís González Cerezo, secretario de AMES, Asociación Miastenia de España, informa de que en España hay entre tres y cuatro millones de personas que padecen alguna enfermedad rara. Sólo en la provincia de Segovia, por ejemplo, hay cuarenta personas en tratamiento de Miastenia Gravis en el departamento de Neurología del Hospital General.
González, que forma parte de la Mesa del Comité de Expertos sobre enfermedades neuromusculares, ha informado de que hoy se celebra en la Casa de Campo de Madrid una carrera popular, desde las 12 horas, un acto deportivo con el que también se pretende difundir lo que son las enfermedades raras y apoyar a los enfermos, asociaciones y familiares.
Además, el secretario nacional de AMES participará del 3 al 7 de marzo en el tercer Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita, que se celebrará en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, inaugurado el pasado mes de noviembre en Burgos.
Además de destacar la importancia de contar con este centro, González ha destacado la creación de unidades funcionales de enfermedades raras en hospitales de referencia de toda España.