El Hospital General fue escenario de la campaña informativa desarrollada ayer por AMES. / JUAN MARTÍN

Es una enfermedad de las catalogadas “raras” debido a su origen desconocido, pero su sintomatología silente es lo suficientemente grave e incapacitante para hacer mella en la calidad de vida de las personas que la padecen.
La Miastenia Gravis afecta a cerca de 6.000 personas en toda España, que ayer llevaron a cabo a través de la ASociación Miastenia de España (AMES) acciones informativas en los hospitales General Universitario de Valencia, La Paz de Madrid, Virgen de la Concha de Zamora y el Hospital General de Segovia, donde repartieron información sobre esta enfermedad.
El secretario general de AMES, el segoviano José Luis González Cerezo, explicó que Pese a ser una de las enfermedades neuromusculares con mejor pronóstico, “no por ello deja de ser una enfermedad muy invalidarte en un gran número de casos y afecta muy seriamente al desarrollo de la vida norma”l.
“Es muy duro querer sonreir y conseguir solo una mueca -explica Cerezo- y en ocasiones hablar resulta tan penoso que escogemos el silencio como mejor opción y caminar solo unos metros supone a veces un esfuerzo imposible. Cualquier catarro puede llevarnos a una crisis respiratoria y una simple infección puede desencadenar una crisis miasténica.
En este día nacional contra la miastenia, AMES reclama que se investigue esta enfermedad “para poder mejorar nuestra calidad de vida y llegar algún día a una posible curación, y que los profesionales de la medicina se informen sobre ella para que no tengamos que peregrinar, en muchos casos, de médico en médico hasta encontrar un diagnostico certero o un tratamiento eficaz”.
Asimismo, expresó su deseo de que las jornadas informativas sirvan para “llegar al mayor número posible de personas para que conozcan la enfermedad y a personas que la padecen y que todavía no han puesto nombre a su dolencia, y sobre todo informar a los recién diagnosticados, que se encuentran asustados y bastante perdidos, de que hay muchos como ellos, y que se levantan cada día dispuestos a plantarle cara a la miastenia”.
González Cerezo destacó la incipiente colaboración que comienzan a encontrar por parte de las instituciones públicas, y en este sentido, puso como ejemplo el convenio recientemente firmado con el Ayuntamiento del Real Sitio de San Ildefonso, mediante el cual contarán con el apoyo del municipio para el desarrollo de sus actividades.